Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, un niño de 5 años que padece de distrofia muscular de Duchenne, reveló la fecha en que su hijo recibirá el ansiado medicamento Elevidys para tratar su enfermedad. Cabe recordar que hace unos meses, el caso de Tomás hizo noticia debido a la caminata de 1.300 kilómetros que realizó su madre desde Ancud (Chiloé) hasta Santiago, con el objetivo de reunir los 3.500 millones de pesos que cuesta el fármaco.
¿Cuándo le aplicarán el medicamento a Tomás Ross?
Camila Gómez confirmó que finalmente le aplicarán Elevidys a su hijo Tomás en el mes de diciembre de 2024.
Esta nueva fecha se determinó luego de que fueron invitados a un congreso internacional de Duchenne, en el que conocieron a las farmacéuticas que se dedican a la investigación de la enfermedad y se reunieron con el médico que atiende a Tomás en Estados Unidos, según contó la mujer a ‘Biobío’.
Gómez explicó que la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) liberó el mínimo de edad del medicamento el pasado 21 de junio. “Eso quiere decir que cualquier niño con distrofia muscular de Duchenne sobre 4 años, camine o no camine, se puede administrar el medicamento”, contó.
Anteriormente, solo se podía recibir la inyección cuando se tenía entre 4 a 5 años, motivo por el que Camila Gómez apuró el proceso para cumplir la meta y así pagar el medicamento, ya que el niño cumplía 6 años en octubre. Sin embargo, ahora se tomarán el proceso con algo más de calma y a fin de año se realizará el tratamiento.
Toda la familia viajará a Estados Unidos
La enfermera contó que viajará junto a su hijo Tomás, su pareja y su otro hijo pequeño a Estados Unidos tras las elecciones en ese país.
Se hospedarían junto a una familia oriunda de Ancud que vive hace 20 años en la ciudad de Conway en el estado de Arkansas, lugar en el que estarán mientras dure el proceso. De hecho, la familia chilota ya los recibió en enero de este año, durante los primeros exámenes del menor.
Tras la aplicación de la inyección, la familia de Tomás espera que pueda tener una mejor calidad de vida. De todas maneras, cabe mencionar que el fármaco no es una cura a la enfermedad, sino una terapia que se aplica por vía intravenosa de dosis única.
