La Comisión de Hacienda del Senado ha aprobado un proyecto de ley para regular las enfermedades poco frecuentes. La ministra de Salud, Ximena Aguilera, presentó la iniciativa que busca establecer un marco normativo y crear políticas públicas para estas enfermedades.
Apoyo a las enfermedades poco frecuentes
El proyecto, que fue presentado por un grupo de parlamentarios en 2011, ahora cuenta con el respaldo del Gobierno. La ministra Aguilera destacó la importancia de tener una definición clara de estas enfermedades y crear un registro para conocer a la población afectada.
Además, se contempla la creación de un Registro Nacional y una comisión técnica asesora. Estas acciones se suman a los esfuerzos ya realizados en el Ministerio de Salud, como la Oficina de Enfermedades Poco Frecuentes y la implementación de la ley Ricarte Soto.
